Powered By Blogger

lunes, 28 de febrero de 2011

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se lleva a cabo este 28 de febrero, bajo el lema “Diferentes pero iguales”.

Con ello se pretende concientizar a la gente a cerca de las diferencias que existen entre los individuos por padecer enfermedades desconocidas y que se tiene derecho a un trato justo, con los mismos beneficios que el resto de la población.

Desde niños hasta adultos mayores, padecen alguna enfermedad rara, ya que se desconoce su padecimiento y no cuenta con un diagnostico, no reciben tratamiento oportuno o sufren discriminación. En México se calcula que cerca de seis millones de personas padecen alguna de estas enfermedades.

En Europa la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS por sus siglas en ingles) y varias organizaciones de pacientes, organizan y coordinan desde hace 4 años, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha logrado tener una expansión en varios países a través de las distintas alianzas civiles en pro de alguna enfermedad.

Muchas de estas enfermedades que no tienen tratamientos aprobados ha propiciado que las personas con un mal raro no reciban atención médica por alguna institución pública y por ello tengan que pagar medicamentos muy caros  o tengan nula información de los avances de su enfermedad.